Het IMID Registry is een samenwerking tussen verschillende afdelingen van het Erasmus MC. Alle artsen van Reumatologie, Immunologie, Dermatologie en MDL én de apotheek doen hieraan mee. IMID staat voor ‘immune mediated inflammatory diseases’. Dat is een verzamelnaam voor ziekten waarbij het afweersysteem ontregeld is en zorgt voor ontstekingen. Bijvoorbeeld bij ontstekingsreuma, psoriasis of de ziekte van Crohn. In het IMID Registry plaatsen we gegevens over deze ziekten, zodat we de zorg voor deze patiënten kunnen verbeteren. Wij leggen u graag uit wat dit voor u betekent.
Waarom het IMID Registry?
We willen goede zorg bieden aan patiënten met ontstekingsziekten. We vinden het belangrijk om tijdens uw behandeling niet alleen te kijken naar uw ziekte, maar ook naar hoe het met u gaat. Zo willen we bijvoorbeeld weten wat u wel en wat u niet kan. En of de ziekte uw dagelijks leven beïnvloed. Het IMID Registry helpt ons om naar deze zaken te kijken.
Vragenlijsten
We vragen u om een paar vragenlijsten in te vullen. Deze vult u thuis op de computer in. Het duurt ongeveer een half uur. U krijgt vanzelf een e-mail als u een vragenlijst moet invullen. De projectleider zorgt ervoor dat de vragenlijsten bij de juiste personen terechtkomen.
Welke gegevens verzamelen wij?
We verzamelen gegevens over de aandoening en behandeling waarvoor u bij het Erasmus MC bent. Daarnaast verzamelen we persoonlijke gegevens die belangrijk zijn voor de behandeling. Bijvoorbeeld gegevens over etniciteit en leeftijd. We verzamelen deze gegevens met vragenlijsten en uw patiëntdossier. We zorgen ervoor dat de gegevens uit uw patiëntdossier anoniem blijven.
Wat gebeurt er met mijn gegevens?
Uw arts bespreekt met de ingevulde vragenlijsten hoe het met u gaat. Uw arts kan er daardoor voor zorgen dat de behandeling beter bij u past. Ook vergelijken we uw gegevens met de gegevens van andere patiënten met dezelfde behandeling. Zo kunnen we beter zien hoe we de zorg kunnen verbeteren. We bewaren uw gegevens binnen het Erasmus MC. Alleen medewerkers van het project kunnen de gegevens inzien.
Contact
- Heeft u vragen over uw behandeling of over uw medicatie? Neem dan contact op met uw behandelend arts.
- Heeft u vragen of opmerkingen over de vragenlijsten van het IMID Registry? Stuur dan een e-mail naar: IMIDregistry@erasmusmc.nl
- Wilt u niet meer meedoen met het IMID Registry? Geef dit dan door via IMIDregistry@erasmusmc.nl of via telefoonnummer 06500031414
Foldernummer: 1800585-11_20
Zoek folders
Print pagina
Download PDF
Grotere tekst
Kleinere tekst
Favoriet
Stuur door
