Logo Erasmus MC.
Topbalk beeld rechts.
 
Klik op deze knop om alle folders te doorzoeken.Zoek folders
Klik op deze knop om dit document te printen.Print pagina
Klik op deze knop om dit document als PDF te downloaden.Download PDF
Klik op deze knop om de tekstgrootte te vergroten.Grotere tekst
Klik op deze knop om de tekstgrootte te verkleinen.Kleinere tekst

De knop om deze folder als favoriet te markerenFavorietDe knop om deze folder per email door te sturen.Stuur door

Hematologie


Hemofiliebehandelcentrum

Hemofiliebehandelcentrum


Per 1 januari 2000 heeft de overheid dertien hemofiliebehandelcentra aangewezen waaronder het Erasmus MC. Het doel is de kennis over hemofilie of aanverwante ziekten te concentreren en patiënten zo optimaal mogelijk te behandelen, te begeleiden en voor te lichten over alle aspecten van de ziekte.

Hemofilie


Hemofilie is een aangeboren afwijking in de bloedstolling. Bloedingen kunnen hierdoor langer duren dan normaal en/of zonder duidelijke oorzaak optreden. De ziekte is het gevolg van het gedeeltelijk of geheel ontbreken van één van de stollingseiwitten, meestal factor VIII of IX. Ook aanverwante bloedstollingsziekten, zoals de ziekte van Von Willebrand, veroorzaakt door een tekort aan de Von Willebrandfactor, kan leiden tot een bloedingsneiging.De behandeling bestaat meestal uit het toedienen van het ontbrekende stollingseiwit.

Draagsters van hemofilie


Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die voornamelijk bij mannen voorkomt. Vrouwen kunnen echter wel draagster zijn, wat inhoudt dat zij de aandoening aan hun kinderen kunnen doorgeven. DNA erfelijkheidsonderzoek maakt het voor de vrouwelijke familieleden mogelijk om met vrijwel volledige zekerheid te weten te komen of zij wel of geen draagster zijn. Vrouwen die draagster zijn hebben vaak geen ziekteverschijnselen. Echter, sommige vrouwen hebben een zodanig verlaagd factor VIII of IX (onder de 50%), dat er in feite sprake is van een milde hemofilie. Daarom moet er bij draagsters altijd bloedonderzoek worden verricht om de hoogte van het eigen factor VIII of IX te bepalen.

Indien er een zwangerschapswens bestaat, is goede voorlichting van groot belang ten aanzien van de eventuele risico ’s voor moeder en kind. Als een draagster zwanger is, vindt er overleg plaats over de begeleiding tijdens de zwangerschap en de bevalling tussen de gynaecoloog, de kinderartsen en de behandelend hematoloog. Ook de klinisch geneticus is aanwezig bij het overleg, deze is gespecialiseerd in erfelijkheidsadvisering en erfelijkheidsonderzoek.

Aanverwante stollingsstoornissen


Ook patiënten met andere stollingsstoornissen kunnen gezien worden op het hemofiliebehandelcentrum. Dit zijn mensen met de ziekte van Von Willebrand, maar ook mensen met zeer zeldzame stollingsafwijkingen, zoals een FVII - of een FXIII deficiëntie.

Hemofiliespreekuur


Dit spreekuur is ingesteld om de zorg voor patiënten met hemofilie te verbeteren. Tijdens de reguliere controleafspraak ziet u de internist hematoloog, de hemofilie verpleegkundige en de fysiotherapeut. Als het nodig is, kan voor dezelfde middag een afspraak worden gemaakt bij de afdeling orthopedie of medisch maatschappelijk werk. Dit dient u bij het maken van uw controleafspraak op te geven. Het aantal polikliniekcontroles wordt bepaald aan de hand van de ernst van de hemofilie, het aantal bloedingen en de intensiteit van de behandeling. Alle hemofiliepatiënten komen in ieder geval eenmaal per jaar naar het hemofiliespreekuur. Vragen met betrekking tot uw ziekte kunt u tijdens dit spreekuur stellen. Het maken van een afspraak voor uw (jaarlijkse) controle kunt u telefonisch en via internet maken.

Voor het maken van een afspraak via internet gaat u naar www.erasmusmc.nl/patiëntenzorg (afspraak maken of wijzigen). Hierna volgt u de verdere instructies op de site. Het telefonisch maken van een afspraak kunt u doen door te bellen met de afsprakenbalie van de polikliniek Hematologie , telefoon: 010 704 01 11

Hemofiliebehandelteam


Het hemofiliebehandelteam zorgt voor een brede aanpak van de problemen waar hemofiliepatiënten mee te maken hebben. Dit gaat zowel over medisch inhoudelijke zaken, maar ook sociale aspecten, zoals werk en school. Diverse afdelingen en personen participeren in de zorg en behandeling van patiënten met hemofilie of aanverwante ziekten.

Het behandelteam bestaat uit:
- Internist-hematoloog: Prof. Dr. F.W.G. Leebeek en Dr. M.J.H.A. Kruip. Deze artsen zijn verantwoordelijk voor de behandeling van patiënten met hemofilie. Zij doen de controles tijdens het hemofiliespreekuur en zorgen voor behandeling van bloedingen. Ook coördineren zij de zorg rondom operaties.

- Verpleegkundig specialist: Mw. G. Mulders. De verpleegkundig specialist richt zich op zowel een deel van de medische als de verpleegkundige zorg. Door de aanvullende opleiding kan zij taken van de arts overnemen. Bij uw reguliere jaarlijkse controle zult u afwisselend de specialist en de verpleegkundig specialist zien tijdens uw polikliniekbezoek.

- Verpleegkundige zorg : Mw. F.J. Balkestein en Mw. M. Ortelee zijn hemofilie-verpleegkundige n. De hemofilie-verpleegkundige richt zich op begeleiding en zorg van patiënten met hemofilie en aanverwante bloedstollingsziekten. Zij neemt deel aan het hemofiliespreekuur.

- Fysiotherapie : Mw. R. Vanlommel is fysiotherapeute, zij inventariseert stoornissen van gewrichten en spieren en de beperkingen die daardoor ontstaan voor de activiteiten van het dagelijks leven. Zij geeft hierover advies of regelt fysiotherapeutische behandeling. Bij uitgebreide problemen kan verwijzing voor nadere beoordeling en behandeling door de afdeling Revalidatie nodig zijn.

- Psychosociale zorg : Mw. J. Rijkschroeff is medisch maatschappelijk werkster, is betrokken bij het hemofilie behandelcentrum voor zowel de kinderen als de volwassenen. Zij biedt hulp bij vragen en problemen van psychosociale aard, die veroorzaakt worden door en/of te maken hebben met hemofilie.

- Orthopedisch chirurg: Dr. L.W.L. de Klerk. De orthopedisch chirurg is met name betrokken bij de patiënten met gewrichtsproblemen. In samenwerking met andere orthopedische chirurgen stelt hij de indicatie voor een eventuele operatie, voert deze uit en zorgt voor de nacontroles.

- Revalidatiearts: Prof. Dr. H.J. Stam. De revalidatiearts ziet met name patiënten met problemen van het bewegingsapparaat door spier - of gewrichtsbloedingen. Hij stelt de indicatie voor oefentherapie (fysiotherapie of ergotherapie) en kan voorzieningen voorschrijven, zoals aangepast schoeisel, om de functie van het bewegingsapparaat te verbeteren.

- Maag-darm-leverarts: Dr. R.J. de Knegt is betrokken bij het behandelteam voor de hemofilie patiënten met een leverziekte. Meestal betreft dit een chronische hepatitis C infectie. De behandeling van hepatitis C verloopt via de afdeling MDL.

- Gynaecoloog: Dr. J.J. Duvekot is betrokken bij de zorg van draagsters van hemofilie en voor vrouwen met andere erfelijke bloedstollingsstoornissen, zoals de ziekte van Von Willebrand. Hij coördineert mede de zorg rondom zwangerschap en de begeleiding bij de bevalling.

- Kaakchirurg: Dr. A.G. Dumans is betrokken bij de zorg voor patiënten met bloedstollingsstoornissen. Reguliere controles vinden plaats bij uw eigen tandarts. Indien kies -extracties nodig zijn, kunt u worden verwezen naar de afdeling kaakchirurgie.

- Klinisch geneticus: Dr. F. Petrij en/of Dr. A.M.S. Joosten zijn beschikbaar voor vragen rondom de erfelijkheid van hemofilie, de ziekte van Von Willebrand en andere stollingsstoornissen. Ook brengen zij door het uitwerken van uw familiestamboom in kaart wie van uw familieleden een risico lopen op een verminderde stollingsactiviteit.

Wat te doen bij een bloeding


Bij een bloeding kunt u terecht op het hemofiliebehandelcentrum, van maandag tot en met vrijdag van 08:00 – 16:30 uur. Wij stellen het op prijs als u, indien mogelijk, telefonisch contact opneemt voordat u naar het hemofiliebehandelcentrum komt. Buiten deze tijden kunt u terecht op de spoedeisende hulp (SEH) van het Erasmus MC ,telefoon: 010 703 35 92 / 010 704 01 45. Wanneer u vertelt dat u hemofilie- of een stollingsstoornis heeft, wordt u zo snel mogelijk geholpen.

Ingreep of operatie


Wanneer u moet worden geopereerd, dient de chirurg op de hoogte te zijn van de hemofilie en de hemofiliearts van de operatie. Dit geldt ook voor tandheelkundige ingrepen. De maatregelen rond de ingreep kunnen dan tijdig worden genomen. Indien de datum van deingreep bekend is, geef deze dan door aan de hemofilie-verpleegkundige.

Thuisbehandeling


Patiënten met ernstige hemofilie, die zeer regelmatig met stollingsproducten behandeld moeten worden, kunnen zonder dat er sprake is van direct medisch toezicht, thuis zichzelf de medicatie intraveneus (in een ader spuiten) toedienen. Op het behandelcentrum kan men hiervoor opgeleid worden. Voor informatie hierover belt u met de hemofilie verpleegkundige.

Logboek


In het logboek wordt het gebruik van stollingsproducten bijgehouden: aantal eenheden, chargenummers en de reden van het gebruik. Neem het logboek altijd mee naar het spreekuur en in voorkomende gevallen naar de Spoedeisende Hulp. Eveneens neemt u het logboek mee wanneer u nieuwe stollingsproducten komt ophalen, dit in verband met de registratie van alle gebruikte producten. Naast het papieren logboek zijn er twee digitale logboeken te downloaden voor iPhone en Android:
Pfizer: Helo! :www.meergemakmethemofilie.nl
Bayer: FactorTrack : www.bayer.com/en/bayer -apps


Stollingsproducten bestellen


Wanneer u stollingsproducten voor thuisbehandeling of elders nodig heeft, verzoeken wij u via e -mail de benodigde hoeveelheden te bestellen (hemofilie@erasmusmc.nl ). Tevens is het mogelijk om uw stollingsproducten bij uw apotheek te laten bezorgen. Voor informatie
betreffende deze procedure kunt u contact opnemen de hemofilie-verpleegkundige.

Voorwaarden levering stollingsproducten voor behandeling elders:

Vragen


Wanneer u na het lezen van deze folder nog vragen heeft kunt u altijd contact met ons opnemen, zowel telefonisch als via e -mail, wij nemen graag even tijd om uw vragen te beantwoorden. Het hemofiliebehandelcentrum is telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 16.30 uur.

Telefoonnummers
Meer informatie kunt u vinden op:
website van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten www.nhvp.nl
website van de World Federation of Hemophilia: www.wfh.org


Foldernummer: 5890258-03_15


Deze website maakt gebruik van cookies. Lees onze cookieverklaring .
Gezien