Logo Erasmus MC.
Topbalk beeld rechts.
 
Klik op deze knop om alle folders te doorzoeken.Zoek folders
Klik op deze knop om dit document te printen.Print pagina
Klik op deze knop om dit document als PDF te downloaden.Download PDF
Klik op deze knop om de tekstgrootte te vergroten.Grotere tekst
Klik op deze knop om de tekstgrootte te verkleinen.Kleinere tekst

De knop om deze folder als favoriet te markerenFavorietDe knop om deze folder per email door te sturen.Stuur door

Kindercardiologie


Harttransplantatie bij kinderen

Harttransplantatie bij kinderen


Uw kind komt mogelijk in aanmerking voor een harttransplantatie in het Erasmus MC-Sophia. Wij geven u graag meer informatie over wat u en uw kind kunnen verwachten.

Harttransplantatie bij kinderen: in het kort


Voor wie?
Het Erasmus MC-Sophia voert als enige in Nederland harttransplantaties uit bij kinderen. Wij hebben al veel ervaring opgedaan en werken nauw samen met het harttransplantatieteam voor volwassenen in het Erasmus MC.

Gelukkig hebben niet veel kinderen een harttransplantatie nodig. Alleen de kinderen die door hartfalen zo ernstig ziek zijn dat de levensverwachting of kwaliteit van leven zeer beperkt is, komen in aanmerking.

Een harttransplantatie kan een kind niet genezen, maar geeft een verbetering van levensverwachting en kwaliteit van leven ten opzichte van de aanwezige ziekte. De overleving na harttransplantatie bij kinderen is gemiddeld 15 - 20 jaar. Er zijn verschillende redenen waarom je na een harttransplantatie kan overlijden. In twee derde van de gevallen komt het door problemen met het donorhart waarbij de functie achteruit gaat.

Net als bij volwassenen, is het aanbod van donorharten schaars en om deze reden is er een wachtlijst. Niet elk donorhart is voor elke ontvanger geschikt. Een donorhart moet goed passen in het nieuwe lichaam en de bloedgroepen van de ontvanger en de donor moeten bij elkaar passen.

Wat is het doel?
Het doel van een harttransplantatie is om kinderen een zo normaal als mogelijk leven te geven, waarbij ze goed kunnen meekomen met hun leeftijdsgenootjes voor wat betreft dagelijkse leven, zoals naar school gaan en meedoen aan sport en spel. Meestal wordt dit doel ook behaald.

Na de harttransplantatie
Na een harttransplantatie is levenslange medicatie nodig volgens een strak schema om afstoting van het nieuwe hart te voorkomen. Hierin begeleiden wij u en uw kind. In de periode na de transplantatie heeft uw kind in het begin wekelijkse controles op de polikliniek. Als het goed gaat, bouwen we dit langzaam af naar 4 keer per jaar. Dat is om de 3 maanden. In het eerste jaar wordt uw kind ook een aantal keer opgenomen voor een biopsie. Dit gebeurt onder anesthesie (narcose) om het donorhart te controleren en zo eventuele afstoting vroegtijdig te kunnen opsporen en te behandelen. Zie ook onder ‘Biopten’.

Bijwerkingen en complicaties
Daarnaast is er soms een ziekenhuisopname nodig als er afstotings- of infectieproblemen zijn of bijwerkingen van de medicatie. Naast afstoting of problemen met het nieuwe hart kunnen in de loop van de jaren complicaties door de afstotingsmedicatie ontstaan. De belangrijkste zijn:
Hier letten we tijdens de controles op de polikliniek nauwkeurig op. Door de bijzondere situatie kunnen sommige kinderen psychische problemen krijgen. Het harttransplantatieteam begeleidt u en uw kind hier zo goed mogelijk bij.

Screening


Kinderen die mogelijk in aanmerking komen voor een harttransplantatie worden aangemeld bij kindercardiologie in het Erasmus MC-Sophia.

Voor een harttransplantatie moet aan heel veel voorwaarden worden voldaan. Daarom krijgt uw kind eerst een ‘screening’ om te kijken of er naast de hartafwijking geen andere onderliggende ziekten of afwijkingen zijn. Uw kind krijgt daarom een aantal onderzoeken tijdens een opname van een paar dagen op de intensive care kinderen of kindergeneeskunde medium care. Het kan ook zijn dat uw kind al opgenomen is.

Uw kind krijgt onderzoeken van het hart: echo, ECG (hartfilmpje), röntgenfoto’s, hartkatheterisatie, maar ook onderzoeken om mogelijke infecties of ander onderliggend lijden uit te sluiten.

Wij raadplegen specialisten van andere specialismen zoals longziekten, KNO, tandheelkunde en soms neurologie en stofwisselingsziekten. Wij doen een uitgebreid bloedonderzoek en onderzoeken de urine en ontlasting van uw kind. De resultaten van de screening bespreken we eerst in het harttransplantatieteam. Daarna hoort u de uitslag en hoe het verder met de behandeling van uw kind gaat.

Toestemming van uw kind
Is uw kind jonger dan 12 jaar, dan bent u wettelijk verplicht voor uw kind toestemming te geven voor transplantatie. Uit ervaring weten we echter dat jonge kinderen met een ernstige ziekte die al veel behandelingen hebben gehad, vaak zelf de gevolgen van bepaalde keuzes goed kunnen overzien. Wanneer zij aangeven wel of geen transplantatie te willen, hechten wij veel waarde aan hun mening. Daarom betrekken wij ook jongere kinderen in de besluitvorming over het behandeltraject. Kinderen ouder dan 12 jaar betrekken wij actief bij de besluitvorming. Samen met u besluit uw kind wel of niet voor de transplantatie te gaan.

Wachtlijst


Het juiste tijdstip om uw kind op de wachtlijst te plaatsen hangt af van de mate van ziek zijn en de conditie van uw kind. Over het algemeen komt uw kind op de wachtlijst als de normale medicatie niet meer goed helpt en uw kind achteruit gaat. Hoe lang uw kind op de wachtlijst zal staan, hangt af van de plaats op de wachtlijst en van het donoraanbod. Daarbij spelen onder andere lichaamsgewicht en -lengte en bloedgroep een rol. De kans op een geschikt donorhart is kleiner naarmate uw kind jonger is.

Het geringe donoraanbod is op dit moment een belangrijke beperking voor harttransplantatie, zowel voor kinderen als voor volwassenen. Daardoor is er soms een lange wachtlijst en lange wachttijd.

Nederland is aangesloten bij Eurotransplant die voor de verdeling van donororganen zorgt, dus ook donorharten, in 8 landen in Europa.

Als de conditie van uw kind sterk achteruit gaat tijdens het wachten op een donorhart kan het nodig zijn uw kind op te nemen op de intensive care kinderen. Uw kind krijgt dan continue medicatie via het infuus om het hart te ondersteunen. Eventueel kan ook ondersteuning van ademhaling met kunstmatige beademing noodzakelijk zijn. Als de situatie zo kritiek wordt dat de kans op overlijden groot is, bekijkt het team van intensive care artsen, kindercardiologen en kinderthoraxchirurgen of uw kind voor een ‘steunhart’ in aanmerking komt. Dit noemen we ook wel Ventricular Assist Device. Hierover is aparte informatie beschikbaar.

Kortom u en uw kind bespreken samen met het medisch team de behandelmogelijkheden en nemen samen een besluit.

Thuis wachten


Als zijn conditie het toelaat kan uw kind thuis wachten op een donorhart. Hij komt dan wel regelmatig naar de polikliniek voor controles. U moet altijd telefonisch bereikbaar zijn voor het geval er een donorhart beschikbaar komt voor uw kind. Zodra uw kind op de wachtlijst staat, kan namelijk op elk uur van de dag het verlossende telefoontje komen dat er een donorhart beschikbaar is. U moet er ook voor zorgen dat u binnen 2 uur in het ziekenhuis kunt zijn. U kunt dus niet ‘ver’ op reis gaan.

Neemt u altijd contact met ons op als:

De harttransplantatie


Er is een donorhart beschikbaar, wat nu?


De kindercardioloog kan u op elk uur overdag en ’s nachts bellen wanneer er een passend donorhart is gevonden.


Wanneer er problemen blijken te zijn met het donorhart kan de procedure alsnog worden afgezegd. Het kan zijn dat bij operatie van de donor blijkt dat het donorhart toch niet geschikt is, door afwijkingen die aan de ‘buitenkant’ niet te zien waren. Dan gaat de transplantatie alsnog niet door.

Wij willen u er met nadruk op wijzen dat wij aan u en uw kind absoluut geen informatie geven over de donor en herkomst van het donorhart.


Verloop van de transplantatie


De harttransplantatie vindt plaats in het thoraxcentrum van het Erasmus MC. Op het afgesproken tijdstip brengen wij uw kind daar naartoe. U mag met uw kind mee. In overleg met de anesthesioloog wordt er besloten of één van u als ouder/verzorger bij de inleiding van de anesthesie (het moment dat uw kind in slaap wordt gebracht) aanwezig mag zijn.

Duur van de operatie
De operatie duurt gemiddeld 6 tot 8 uur. Geeft u aan de verpleegkundigen van de kliniek waar uw kind was opgenomen door waar u wacht tijdens de operatie en hoe ze u kunnen bereiken. Alle contact met het thoraxcentrum loopt via hen.

Na de operatie


Direct na de operatie neemt de thoraxchirurg contact met u op om te vertellen hoe de operatie is gegaan en wanneer u kunt komen.
Uw kind gaat na de operatie eerst naar de intensive care volwassenen van het thoraxcentrum. Een kinder intensive care verpleegkundige, kinderthoraxanesthesioloog, kindercardioloog en een thoraxchirurg zorgen voor uw kind. Een verpleegkundige van het Erasmus MC-Sophia brengt u naar uw kind zodra dat kan. Daarna begeleiden de verpleegkundigen van het thoraxcentrum u.

Wanneer de thoraxchirurg en kinderanesthesioloog het verantwoord vinden gaat uw kind weer naar de intensive care kinderen in het Erasmus MC-Sophia. Wanneer dit precies is varieert van enkele uren na de operatie tot de volgende ochtend.

Direct al na de operatie krijgt uw kind hoge doseringen medicatie om afstoting van het nieuwe hart te voorkomen. Daardoor wordt uw kind zeer vatbaar voor infecties. Daarom moet er goed worden gelet op de hygiëne om infecties te voorkomen. Een van de maatregelen is dat mensen met een infectieziekte, zelfs een verkoudheid, niet op bezoek mogen komen. We vragen u om tijdig met de verpleegkundigen te bespreken wie op bezoek kunnen komen. Vooral de eerste 2 weken na de transplantatie is dit zeker nodig. En vooral als het gaat om kinderen. Bezoek van broertjes en zusjes is natuurlijk belangrijk voor uw kind en henzelf maar wij willen liever geen risico nemen.

U kunt natuurlijk tijdens de opname van uw kind in het Ronald McDonald Huis logeren. Als u daar nog geen gebruik van maakte kunnen de verpleegkundigen dat voor u regelen.

In de praktijk blijkt dat kinderen na een harttransplantatie minimaal 2 tot 3 weken op de intensive care kinderen moeten blijven. Daarna kijken we of uw kind naar huis kan, of eerst nog een periode op de kindergeneeskunde medium care moet blijven voor verder herstel.

Nazorg en controles


Na de transplantatie heeft uw kind tijd nodig om te herstellen. Voor een goed herstelproces zijn veel metingen, onderzoeken, medicatie en infusen nodig.

Ademhaling:
Bloedsomloop:
Vocht en voeding:
Uitscheiding urine:

Uitscheiding drains:
Medicatie:
Wondzorg:
Begeleiding:

Afstotingsbehandeling


Omdat elk lichaam een nieuwe orgaan als vreemd herkent en wil afstoten, blijft het risico op afstoting een levenslang probleem. Daarom krijgt uw kind direct na de operatie verschillende medicijnen om afstoting tegen te gaan. Deze immunosuppressiva zijn levenslang nodig.
Ze onderdrukken het immuunsysteem, oftewel het afweersysteem. De meest gebruikte afstotingsmiddelen zijn Tacrolimus (Prograft), Mycophenolaat Mofitil (CellCept) en Prednison. Een ander afstotingsmiddel: ATG krijgt uw kind alleen in de eerste 3 tot 4 dagen na de transplantatie.

Omdat het risico op afstoting in het begin groot is, krijgt uw kind in het begin hoge doseringen. Na verloop van tijd bouwen we dit zo mogelijk af naar een lagere dosering. Uw kind krijgt immunosuppressiva om de reactie van het lichaam op het nieuwe orgaan te onderdrukken. Dit betekent alleen ook dat ook de afweer tegen bacteriën, virussen en schimmels wordt onderdrukt. Uw kind is daarom meer vatbaar voor infecties.

Biopten


Een hartbiopsie is de beste manier om afstoting op te sporen. Hiervoor is een klein stukje spierweefsel van het hart nodig (een biopt) voor onderzoek onder een microscoop. De ingreep vindt plaats onder anesthesie op de hartkatheterisatiekamer tijdens een dagbehandeling. Bij oudere kinderen kan de procedure eventueel ook zonder anesthesie.

De eerste biopsie is ongeveer 1 week tot 10 dagen na de harttransplantatie. In de loop van het eerste jaar na transplantatie krijgt uw kind regelmatig een biopt. Hoe vaak dit is, hangt af van de uitslagen van eventuele complicaties tijdens en na de harttransplantatie, het instellen op de medicijnen, reacties op de behandeling, resultaten van eerdere biopten en overige controles zoals bloeduitslagen, ECG (hartfilmpje) en echo van het hart

Voorbereiding

Uw kind moet ’s ochtends vroeg nuchter komen. Voor de ingreep mag uw kind alleen eventuele Prednison innemen. Als niet anders is afgesproken krijgt uw kind de overige medicatie na de ingreep.

Verloop van een biopt
Via de lies voert de arts een dunne katheter op naar het hart. Met kleine tangetjes neemt hij enkele minuscule stukjes weefsel uit de rechterkamer af. Deze stukjes weefsel bekijkt de specialist onder de microscoop om te beoordelen of er een afstotingsproces aan de gang is of niet.

Duur van de ingreep
De ingreep duurt ongeveer een uur. U kunt uw kind natuurlijk begeleiden. Als alles goed is mag uw kind aan het eind van de dag weer naar huis.

De uitslag
Soms is aan het einde van de dag de uitslag van het hartbiopt bekend, maar dit kan ook pas de dag erna zijn. U hoort de uitslag van de kindercardioloog.

Mobiliseren en revalideren


Door het lange ziekteproces en de daarop volgende harttransplantatie heeft uw kind veel ingeleverd aan conditie. Een belangrijk onderdeel van de behandeling is revalideren. Uw kind moet herstellen zowel in conditie als in kracht. De kinderfysiotherapeut begeleidt uw kind hierbij. Uw kind wisselt regelmatige inspanning af met rustperioden en krijgt de nodige gymnastiekoefeningen om zelf te doen. Hij krijgt een persoonlijk oefenschema, afhankelijk van de genezing na de operatie. Het is belangrijk om zo snel mogelijk met het oefenprogramma te beginnen. Zo proberen we geleidelijk aan de lichamelijke conditie van uw kind weer op peil te brengen.

Naar huis


Afhankelijk van de genezing en conditie kan uw kind 2 tot 3 weken na de harttransplantatie van de intensive care kinderen af. Is uw kind in goede conditie dan kan hij naar huis. Heeft uw kind nog verder herstel of revalidatie nodig, dan gaat hij naar de kliniek kindergeneeskunde medium care.

U krijgt belangrijke informatie over medicijnen, het voorkómen van infecties, dieet-advies, enkele leefregels en informatie over de vervolgcontrole. We adviseren u om alle medicijnen die uw kind ook thuis gaat innemen minimaal een week voor de ontslagdatum bij uw apotheek te bestellen, zodat u ze voor de ontslagdatum heeft. Om zeker te zijn dat alle medicijnen in de juiste dosering zijn voorgeschreven vragen wij u alle medicijnen 1 of 2 dagen voor ontslag mee te nemen naar het ziekenhuis en met de verpleegkundige na te kijken.

Het eerste jaar na transplantatie


Vooral in het eerste jaar na de transplantatie zijn meerdere ziekenhuisopnames nodig voor het afnemen van de biopten. Verder zien wij uw kind regelmatig op de polikliniek.

Polikliniekbezoeken


Wij maken een schema voor polikliniekbezoeken. De eerste 2 tot 3 maanden komen u en uw kind elke week op de polikliniek kindercardiologie. Wanneer de controles goed zijn breiden wij de tijd tussen de controle afspraken langzaamaan steeds verder uit, naar 2 weken, en dan 3 weken enzovoorts.

Wat we gaan doen
Tijdens het bezoek aan de polikliniek nemen wij bloed af om de juiste concentratie van de medicatie in het bloed te kunnen beoordelen. Ook meten wij lengte/gewicht en de bloeddruk. Verder krijgt uw kind een ECG (hartfilmpje) en een echo van het hart. Natuurlijk volgt er een algemeen lichamelijk onderzoek, bespreken wij het medicatiegebruik en vragen we hoe het in de afgelopen tijd met uw kind en u is gegaan.

Bij een bezoek aan de polikliniek of bij het afnemen van een biopt, nemen we iedere keer bloed af. Dit doen we om de spiegel van Tacrolimus (Prograft) en soms van Cellcept (Mycophenolaat) in het bloed te bepalen. Wanneer er een verandering is in de medicatiespiegel, is er soms een verandering nodig in de dosering. De kindercardioloog laat u dit dan zo spoedig mogelijk per telefoon weten. Ook na de harttransplantatie willen wij u gemakkelijk telefonisch kunnen bereiken voor het geval het nodig is iets aan de medicatie te veranderen.

Voorbereiding
Wij vragen u bij alle geplande ziekenhuisbezoeken alle medicatie ’s morgens over te slaan tot uw kind geprikt is, behalve de Prednison. Deze moet u altijd WEL geven.

Wat neemt u mee?
Neemt u de medicatie mee, zodat uw kind deze na de bloedafname alsnog kan innemen. Neemt u ook een medicatie overzicht mee, zodat wij bij elk bezoek aan de polikliniek kunnen controleren of het klopt wat uw kind slikt.

Leefregels


In principe zijn er geen strikte leefregels wanneer uw kind eenmaal thuis is. We hebben echter wel een aantal adviezen:

Meten gewicht en koorts
Na de transplantatie moet u het lichaamsgewicht van uw kind goed in de gaten houden. Uw kind moet daarom in de eerste weken na ontslag iedere dag op de weegschaal. De eerste 3 maanden moet u 2 keer per dag de lichaamstemperatuur van uw kind meten: ’s morgens en ’s avonds. Daarna is alleen ’s morgens voldoende.

Infecties
Infecties worden meestal veroorzaakt door een virus, maar soms ook door een bacterie of schimmel. Bij gebruik van immunosuppressiva (medicatie om de afweer en dus afstoting van het donorhart te verminderen) kunnen infecties erger verlopen dan normaal. De infecties zijn meestal met medicatie goed te behandelen, als dit snel gebeurt en uw kind de juiste medicijnen krijgt. Het advies is dan ook om uw huisarts en/of kinderarts geen behandeling te laten starten zonder overleg met het harttransplantatieteam hier.

U kunt infecties vaak herkennen door goed op signalen van het lichaam van uw kind te letten. De belangrijkste signalen zijn:
Bij eventuele problemen en speciaal bij koorts in de eerste maanden na de transplantatie, vraagt de kindercardioloog u meestal om naar de polikliniek te komen, of contact op te nemen met uw kinderarts in de buurt. Het is dan mogelijk snel onderzoek te doen om de oorzaak van de koorts te achterhalen en snel met een behandeling te starten. Uw kind krijgt een kinderarts in een ziekenhuis bij u in de buurt, voor het geval wij het nodig vinden dat uw kind daar een tussentijdse beoordeling krijgt. Overigens is na het eerste jaar de kans op het krijgen van infecties kleiner dan in het eerste jaar.

Infecties zijn nooit helemaal te voorkomen, maar de kans is kleiner als uw kind zich houdt aan het volgende:
Medicatie
De belangrijkste medicijnen die uw kind krijgt is de afstotingsmedicatie: Tacrolimus (Prograft), Cellcept (Mycophenolaat) en Prednison. U moet ervoor zorgen dat uw kind deze medicijnen in ieder geval inneemt. Spuugt uw kind deze medicatie binnen 20 minuten na inname weer uit, dan moet u dezelfde hoeveelheid opnieuw geven. Spuugt uw kind na 20 minuten na inname, dan hoeft u de medicatie niet opnieuw te geven.

Eten
Late complicaties na een harttransplantatie zijn vernauwingen van de kransslagaderen van het nieuwe hart. Dit heeft te maken met een te hoog vetgehalte in het bloed. Dit kan komen door Tacrolimus (Prograft). Daarom is het nuttig om de vetten in het eten aan te passen. Laat uw kind zo min mogelijk dierlijke vetten eten en zoveel mogelijk vetten en oliën afkomstig van planten eten. De bekende ‘goede’ meervoudige onverzadigde vetzuren komen voor in veel plantaardige margarines, zonnebloempitolie en maiskiemolie. De diëtiste van het ziekenhuis adviseert u graag.

Verder is het belangrijk dat uw kind voldoende voedingsstoffen krijgt voor een goed herstel bij de opbouw van het lichaam.

Douchen en in bad
Uw kind mag weer onder de douche zodra de wonden dicht zijn. Uw kind mag weer in bad als de wond en draingaatjes droog zijn.

Vaccinaties
Vaccinaties altijd alleen in overleg met de kindercardioloog. Vaccinaties met (verzwakt) levende virussen (o.a. bof, mazelen, rode hond, waterpokken) zijn niet toegestaan. Als het toch noodzakelijk is, vraag dan expliciete toestemming/overleg met het transplantatieteam.

Lichamelijke inspanning

Al deze leefregels zijn belangrijk om de juiste balans te vinden in het leven met een donorhart. Als u en uw kind bovenstaande adviezen niet nauwlettend volgen kan dit de balans verstoren en zelfs leiden tot afstoting van het donorhart. Het klinkt overdreven, maar het is belangrijk dat u deze leefregels en eventuele signalen goed doorspreekt met de kindercardioloog. Als ouder kent u immers uw kind het best en weet u snel wanneer het niet goed gaat met hem of haar.

Wanneer contact opnemen?


Meer informatie


Meer informatie kunt u vinden op de volgende websites:


Heeft u nog vragen?


Deze informatie vervangt zeker niet de persoonlijke gesprekken met het behandelteam, maar is een aanvulling daarop. Wanneer u hierover vragen heeft, kunt u deze gerust stellen aan de leden van het behandelteam. We streven ernaar uw kind de best mogelijke zorg te geven en vinden het erg belangrijk dat u en uw kind precies weten wat er gebeurt.


Contact



De polikliniek kindercardiologie is onderdeel van het kinderthoraxcentum. In het kinderthoraxcentrum werken alle specialisten op het gebied van hart, longen, luchtwegen en andere organen in de borstkas nauw met elkaar samen.



















Foldernummer: 0000437-02_19


Deze website maakt gebruik van cookies. Lees onze cookieverklaring .
Gezien