Logo Erasmus MC.
Topbalk beeld rechts.
 
Klik op deze knop om alle folders te doorzoeken.Zoek folders
Klik op deze knop om dit document te printen.Print pagina
Klik op deze knop om dit document als PDF te downloaden.Download PDF
Klik op deze knop om de tekstgrootte te vergroten.Grotere tekst
Klik op deze knop om de tekstgrootte te verkleinen.Kleinere tekst

De knop om deze folder als favoriet te markerenFavorietDe knop om deze folder per email door te sturen.Stuur door

Klinische genetica


Informeren van uw kind(eren) over een erfelijke aandoening

Informeren van uw kind(eren) over een erfelijke aandoening


Hoe en wanneer informeer ik mijn kind(eren) over een erfelijke aandoening in de familie? Veel ouders stellen ons die vraag. Maar elk kind is uniek en elk gezin is anders. Daarom is er niet één goede manier om een kind te informeren. U kent uw kind het beste en kunt ook het beste inschatten wat voor uw kind een goede manier is en een goed moment. Wij geven u graag een paar algemene tips die u kunnen helpen uw kind zo zorgvuldig mogelijk te informeren.

Openheid is altijd het beste


Ons uitgangspunt is dat het onder ogen zien en vertellen van de waarheid in principe altijd het beste is. Openheid en eerlijkheid van ouders geven kinderen vertrouwen en een gevoel van veiligheid. Het is mogelijk uw kinderen open en eerlijk te vertellen wat er aan de hand is, zonder hen onnodig bang te maken. Bijvoorbeeld door te vertellen dat het goed is om te weten over de erfelijke aandoening in de familie, omdat het daardoor mogelijk is om voorzorgsmaatregelen te treffen. Het is heel begrijpelijk dat u als ouder het liefst uw kinderen beschermt of hen niet lastig wilt vallen met zaken die voor hen nog niet van belang zijn.

Riscio’s achterhouden informatie


Hoe begrijpelijk het ook kan zijn om zaken niet te vertellen, toch kleven er risico’s aan het geheimhouden van belangrijke informatie:

Ouders hebben een voorbeeldfunctie


De ervaring heeft geleerd dat kinderen er beter mee om kunnen gaan als hun ouders dat ook kunnen. Het kind leest aan de reactie van de ouder af hoe ‘erg’ iets is. Als ouders op een waarheidsgetrouwe manier vertellen wat er aan de hand is en laten zien dat ze daar goed mee om kunnen gaan, is het voor het kind makkelijker om er ook zo mee om te gaan.

Kies een goed moment


Het kan gebeuren dat ouders zó met de erfelijke ziekte bezig zijn dat zij niet meer beschikbaar zijn als ouders. In dat geval is het belangrijk dat anderen de zorg voor de kinderen overnemen.

Hoe vertelt u het aan uw kind?


Bij het vertellen is het van belang om de informatie aan te passen aan het begrip en de vragen van uw kind. Naarmate uw kind ouder wordt, kan hij beter nadenken over de ziekte en beter begrijpen wat de ziekte inhoudt. Begrip van erfelijkheid en de oorzaak van de ziekte vraagt enig abstract denken. Dit ontwikkelen kinderen pas aan het begin van de puberteit. Elke levensfase en elk ontwikkelingsniveau vraagt ook een ander taalgebruik.

Peuters en kleuters
Gebruik geen woorden die uw kind niet kent. Als er al iets gezegd moet worden over de aandoening of over erfelijkheid, dan moet dat kort zijn. Meestal maakt uw kind zelf een eind aan het gesprek en pakt zijn spel weer op. Speelgoed kan soms heel goed worden gebruikt om bepaalde zaken duidelijk te maken, bijvoorbeeld het bezoek aan een dokter.
U kunt uw kind wel wijzen op bepaalde veranderingen bij een zieke ouder of familielid. Bijvoorbeeld: ’Omdat pappa ziek is, laat hij weleens dingen vallen of stoot hij zich weleens. Daarom kan hij ook niet met je voetballen.’

Kinderen in de basisschool leeftijd
Kinderen zijn van nature nieuwsgierig. Zij stellen soms vragen die volwassenen niet bedenken. Vragen over erfelijkheid, een ziek of gehandicapt familielid, het sterven van familieleden of de reden dat u regelmatig naar het ziekenhuis moet. Deze vragen kunnen een goede aanleiding zijn om uw kind te informeren. Op deze leeftijd is het goed de erfelijke aandoening een naam te geven. Sommige kinderen maken er een spreekbeurt over. Klasgenootjes worden zo deelgenoot van het vóórkomen van de aandoening in de familie. Hiermee leert uw kind zich niet te isoleren en niet mee te gaan in de sfeer van taboe en geheimhouding. Belangrijk is ook dat uw kind beseft dat het absoluut geen schuld heeft aan de ziekte; uw kind kan ook niets doen om de ziekte te genezen.

Middelbare scholieren, adolescenten
Volwassen kinderen
Volwassen kinderen kunnen het beste zo vroeg en volledig mogelijk worden geïnformeerd. Als zij tijdig op de hoogte worden gebracht van het erfelijkheidsonderzoek, kunnen zij zich voorbereiden op de uitkomst van het onderzoek en nadenken over wat zij er zelf mee willen.

Het testen van minderjarige kinderen


U kunt zich afvragen of uw kind de betreffende erfelijke eigenschap heeft. Misschien vraagt uw kind er zelf naar. Zolang er geen medische reden is om minderjarige kinderen genetisch te onderzoeken, doen wij dit liever niet. Daar zijn verschillende redenen voor.

Wanneer contact opnemen?


Mocht u merken dat uw kind het toch moeilijk heeft met de onzekerheid en hieronder lijdt, dan is het verstandig contact op te nemen met de polikliniek klinische genetica voor begeleiding of een gesprek.

Contact


Als u vragen heeft over het informeren van uw kinderen of daarbij tegen moeilijkheden aanloopt, kunt u altijd bij ons terecht voor een gesprek. Maakt u dan een afspraak maken met een van onze psychologen via het secretariaat (tijdens kantooruren):
(010) 703 69 15.






Foldernummer: 0000629-08_2019


Deze website maakt gebruik van cookies. Lees onze cookieverklaring .
Gezien