Logo Erasmus MC.
Topbalk beeld rechts.
 
Klik op deze knop om alle folders te doorzoeken.Zoek folders
Klik op deze knop om dit document te printen.Print pagina
Klik op deze knop om dit document als PDF te downloaden.Download PDF
Klik op deze knop om de tekstgrootte te vergroten.Grotere tekst
Klik op deze knop om de tekstgrootte te verkleinen.Kleinere tekst

De knop om deze folder als favoriet te markerenFavorietDe knop om deze folder per email door te sturen.Stuur door

Neurologie


Multidisciplinair spreekuur voor volwassenen met neurofibromatose type 1

Multidisciplinair spreekuur voor volwassenen met neurofibromatose type 1


NF1 staat voor neurofibromatose type 1. In het ENCORE Neurofibromatose type 1 Expertisecentrum van het Erasmus MC werkt het NF1-team nauw samen om elke patiënt de best mogelijke zorg te bieden. Het Expertisecentrum is onderdeel van ENCORE: een overkoepelend centrum waar meerdere gespecialiseerde spreekuren onder vallen. We werken dan ook intensief samen met specialisten buiten het NF1-team en paramedici. We hebben informatie over neurofibromatose type 1 (NF1), het multidisciplinair spreekuur NF1 en de werkwijze van het NF1-team op een rij gezet. Zo weet u wat u kunt verwachten en kunt u zich goed voorbereiden.

Neurofibromatose type 1 (NF1)


NF1 is een aangeboren aandoening die zich op verschillende manieren kan uiten. Sommige mensen hebben alleen een paar vlekjes op de huid, bij anderen is NF1 een gecompliceerde ziekte. NF1 is niet te genezen, maar de klachten die de aandoening met zich meebrengt, zijn vaak wel te behandelen.

Multidisciplinair spreekuur NF-1


De medische controles voor patiënten vanaf 18 jaar vinden plaats bij de neuroloog en de verpleegkundig specialist in het Erasmus MC, op de polikliniek neurologie. De neuroloog bespreekt met u hoe vaak u op controle moet komen.

Verloop van het spreekuur


De polikliniekassistent meet uw gewicht, lengte en bloeddruk. De arts heeft de verwijsbrief en uw beschikbare medische gegevens van tevoren doorgenomen. Toch wil de arts graag van u horen hoe het met u gaat en welke klachten u heeft. Het is handig als u uw klachten en eventuele vragen thuis alvast opschrijft. Neemt u een actueel (maximaal twee weken oud) medicatieoverzicht mee van uw apotheek.

De arts doet een uitgebreid lichamelijk onderzoek en onderzoekt daarbij ook uw huid op sporen van NF1. Vaak wordt bloedonderzoek gedaan, zeker bij het eerste bezoek. Als het nodig is, worden er röntgenfoto’s of scans gemaakt. In overleg met u worden vervolgafspraken gemaakt.

Afhankelijk van uw klachten en problemen, krijgt u een verwijzing naar andere specialisten. Bijvoorbeeld internist, (neuro)chirurg, dermatoloog, revalidatiearts, oogarts of een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG-arts).

Wanneer neemt u contact met ons op?


U neemt contact met ons op bij klachten van een diep (plexiform) neurofibroom (zie uitleg onder), zoals:
Neurofibromen zijn goedaardige bultjes of bulten. Oppervlakkige neurofibromen liggen in de huid (dermaal), of er vlak onder (subcutaan). Deze worden zelden tot nooit kwaadaardig. Diepe neurofibromen (plexiforme neurofibromen) groeien uit grote zenuwen diep in het lichaam en zijn vaak aan de buitenkant niet zichtbaar. Er is een kans dat deze kwaadaardig worden.

Let op


Wie NF1 heeft moet een aantal zaken goed in de gaten houden:

Informeren over NF1


Meldt bij doktersbezoeken altijd dat u NF1 heeft. Sommige lichamelijke klachten kunnen bij mensen met NF1 een andere reden hebben dan de meest voor de hand liggende oorzaak. Bij een eventuele zwangerschap komen vrouwen met NF1 onder controle bij de gynaecoloog.

Het NF1-team

ENCORE NF1-team Erasmus MC
Neuroloogdr. W. Taal
Kinderarts dr. R. Oostenbrink
Kinderneuroloogdr. M.C.Y. de Wit
Oogartsdr. N.C. Naus
Internistdr. L.C.G. de Graaff-Herder
AVG arts (arts voor verstandelijk
gehandicapten)
dr. A.M. van Eeghen
Klinisch geneticusdr. Y. van Ierland
Neuropsychologendrs. A.B. Rietman en drs. J.S. Legerstee
Kinder- en jeugdpsychiaterdr. P. F. A. de Nijs
Psychiaterdr. M.P.H. Coesmans
VS neurologieS.A. van Dijk, Msc
Team CNL Kempenhaeghe - Oosterhout
Kinderneuroloogdr. S. Klinkenberg
Neuropsychologendr. J. Hendriksen en drs. S. van Abeelen


Wetenschappelijk onderzoek


Het NF1 Expertisecentrum voert wetenschappelijk onderzoek uit om de kwaliteit van leven van patiënten met NF1 te verbeteren. Het kan zijn dat we u tijdens het spreekuur vragen of u hieraan wilt meewerken. Uiteraard beslist u hierover zelf. Meer informatie vindt u op www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenzorg/wetenschappelijk-onderzoek.

Meer informatie


Op de website van de Neurofibromatose Vereniging Nederland (www.neurofibromatose.nl) staat veel informatie over NF1.

Heeft u nog vragen?


Vragen kunt u altijd stellen aan uw behandelend arts of de verpleegkundig specialist. Zij helpen u graag.

Contact


Secretariaat polikliniek NF1: (010) 704 14 15, nf1@erasmusmc.nl
Bezoekadres: polikliniek neurologie, gebouw NT, 2e etage
Postadres: Erasmus MC, dr. W. Taal, neuroloog, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam

Erfelijkheidsvoorlichting (genetic counseling): (010) 703 69 15, ervo@erasmusmc.nl
Postadres: Polikliniek klinische genetica, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam







Foldernummer: 0000469


Deze website maakt gebruik van cookies. Lees onze cookieverklaring .
Gezien