Logo Erasmus MC.
Topbalk beeld rechts.
 
Klik op deze knop om alle folders te doorzoeken.Zoek folders
Klik op deze knop om dit document te printen.Print pagina
Klik op deze knop om dit document als PDF te downloaden.Download PDF
Klik op deze knop om de tekstgrootte te vergroten.Grotere tekst
Klik op deze knop om de tekstgrootte te verkleinen.Kleinere tekst

De knop om deze folder als favoriet te markerenFavorietDe knop om deze folder per email door te sturen.Stuur door

Neurologie


Multidisciplinair spreekuur voor kinderen met neurofibromatose type 1

Multidisciplinair spreekuur voor kinderen met neurofibromatose type 1


NF1 staat voor neurofibromatose type 1. In het ENCORE Neurofibromatose type 1 Expertisecentrum van het Erasmus MC werkt het NF1-team nauw samen om elke patiënt de best mogelijke zorg te bieden. Het Expertisecentrum is onderdeel van ENCORE: een overkoepelend centrum waar meerdere gespecialiseerde spreekuren onder vallen. We werken dan ook intensief samen met specialisten buiten het NF1-team en paramedici. Informatie over neurofibromatose type 1 (NF1), het multidisciplinair spreekuur NF1 en de werkwijze van het NF1-team hebben we op een rij gezet. Zo weet u wat u kunt verwachten en kunt u zich goed voorbereiden.

Neurofibromatose type 1 (NF1)


NF1 is een aangeboren aandoening die zich op verschillende manieren kan uiten. Sommige mensen hebben alleen een paar vlekjes op de huid, bij anderen is NF1 een gecompliceerde ziekte. NF1 is niet te genezen, maar de klachten die de aandoening met zich meebrengt, zijn vaak wel te behandelen.

Multidisciplinair spreekuur NF-1


Bij de behandeling van NF1 zijn veel specialisten betrokken. De (twee)jaarlijkse controles bij de kinderarts, kinderneuroloog en eventueel de oogarts of klinisch geneticus worden met elkaar gecombineerd. In principe vinden de controles plaats op 1 dagdeel tijdens een bezoek aan het multidisciplinair spreekuur NF1. Wanneer uw kind bekend is bij een ander NF1 behandelcentrum, stemmen wij de controles af met de specialisten van dit centrum. U ziet tijdens de afspraken op het spreekuur niet altijd dezelfde artsen, maar alle zorgverleners zijn goed op de hoogte van de gezondheidssituatie van uw kind.

Verloop van het spreekuur


Tijdens het spreekuur weegt en meet de assistente uw kind en neemt de bloeddruk op. Daarna wordt uw kind door verschillende artsen van het team onderzocht. Bij de oogarts krijgt uw kind soms druppels in de ogen om de pupil tijdelijk wijd te maken. Tijdens het spreekuur is meestal een klinisch geneticus aanwezig waar u (of uw kind) zonder afspraak terecht kunt met vragen over erfelijkheid. Eventueel worden röntgenfoto’s of scans gemaakt en er wordt altijd bloed geprikt voor onderzoek. Afhankelijk van de situatie van uw kind, kunnen er naast de vaste controles extra afspraken worden gemaakt bij de kinderarts, kinderneuroloog, psycholoog of oogarts. Als dat nodig is, betrekken we ook andere specialisten bij de behandeling, zoals de orthopeed, dermatoloog, neurochirurg, plastisch chirurg, oncoloog, kinderpsychiater of logopedist.

Voorbereiding


Kinderen weten graag wat ze kunnen verwachten. Een goede voorbereiding zorgt vaak voor minder angst. Vertel uw kind daarom van tevoren wat er gaat gebeuren. Neem ook een eigen speeltje en iets te eten of drinken mee voor uw kind mee. Het is een goed idee om thuis alvast uw vragen op te schrijven, en de klachten die uw kind heeft of heeft gehad.

Schema controlebezoeken


Kinderen 0-9 jaar

Kinderen 10-17 jaar
Vanaf 18 jaar
Medische controle bij de neuroloog in Erasmus MC, polikliniek neuro-oncologie. Hoe vaak dit nodig is, hangt af van de persoonlijke situatie van uw kind. Lees ook de informatie volwassenen met NF1.

Neuropsychologisch/kinderpsychiatrisch onderzoek


Wanneer een neuropsychologisch en kinderpsychiatrisch onderzoek nodig is, bespreekt de arts dit uiteraard met u. Dit onderzoek is niet op dezelfde dag als het controlebezoek. Het onderzoek vindt plaats in het Erasmus MC bij het specialisme kinderpsychiatrie of in Kempenhaeghe (centrum voor neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen, afgekort CNL).

Het neuropsychologisch onderzoek bestaat vooral uit spelletjes, vragen, tekenopdrachten en puzzels. Als voorbereiding op het onderzoek vragen wij u vragenlijsten in te vullen. Daarmee krijgen de specialisten een goed beeld van uw kind. Wij vragen u ook toestemming voor het toesturen van een soortgelijke vragenlijst aan de leerkracht van uw kind.

Wanneer neemt u contact met ons op?


U neemt contact met ons op bij:
  • klachten van een diep (plexiform) neurofibroom (zie uitleg onder), zoals:
    - hevige, steeds verder toenemende pijn;
    - uitval, zoals slecht lopen, minder kracht in arm of been of minder gevoel in een gebied op de huid;
    - snelle groei van een bult, of anders aanvoelen van de bult.
  • nachtelijke hoofdpijn
  • ochtendbraken
  • verslechtering van de ogen: wanneer uw kind niet meer goed ziet en een bril niet helpt.
Neurofibromen zijn goedaardige bultjes of bulten. Oppervlakkige neurofibromen liggen in de huid (dermaal), of er vlak onder (subcutaan). Deze worden zelden tot nooit kwaadaardig. Diepe neurofibromen (plexiforme neurofibromen) groeien uit grote zenuwen diep in het lichaam en zijn vaak aan de buitenkant niet zichtbaar. Deze neurofibromen bestaan al bij de geboorte, maar worden soms door groei pas later opgemerkt. Er is een kans dat deze kwaadaardig worden.

Informeren over NF1


Meldt bij een doktersbezoek altijd dat uw kind NF1 heeft. De brieven die de behandelend specialist naar andere zorgverleners (bijvoorbeeld uw huisarts) stuurt, kunt u nalezen via Mijn Erasmus MC. U logt in met uw DigiD.

Erfelijkheidsvoorlichting


NF1 is een dominant erfelijke aandoening. Dit betekent dat een ouder met NF1 50% kans heeft om dit door te geven aan zijn of haar kind. Voor informatie over de risico’s en mogelijkheden bij een kinderwens kunt u een afspraak maken bij het specialisme klinische genetica.

Het NF1-team

ENCORE NF1-team Erasmus MC
Kinderartsdr. R. Oostenbrink
Kinderneuroloogdr. M.C.Y. de Wit
Oogartsdr. N.C. Naus
Neuroloog dr. W. Taal
Internistdr. L.C.G. de Graaff-Herder
AVG arts (arts voor verstandelijk
gehandicapten)
dr. A.M. van Eeghen
Klinisch geneticusdr. Y. van Ierland
Neuropsychologendrs. A.B. Rietman en drs. J.S. Legerstee
Kinder- en jeugdpsychiaterdr. P. F. A. de Nijs
Psychiaterdr. M.P.H. Coesmans
VS neurologieS.A. van Dijk, Msc
Team CNL Kempenhaeghe - Oosterhout
Kinderneuroloogdr. S. Klinkenberg
Neuropsychologendr. J. Hendriksen en drs. S. van Abeelen


Wetenschappelijk onderzoek


Het NF1 Expertisecentrum voert wetenschappelijk onderzoek uit om de kwaliteit van leven van patiënten met NF1 te verbeteren. Het kan zijn dat we u tijdens het spreekuur vragen of u en uw kind hieraan willen meedoen. Uiteraard beslist u (en/of uw kind) hierover zelf. Meer informatie vindt u op www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenzorg/wetenschappelijk-onderzoek. Op www.erasmusmc.nl/nl-nl/sophia/patientenzorg/centra/neurofibromatose-type-1-nf1 kunt u zien welke onderzoeken er op dit moment worden gedaan.

Meer informatie


Op de website van de Neurofibromatose Vereniging Nederland (www.neurofibromatose.nl) staat veel informatie over NF1.

Heeft u nog vragen?


Vragen kunt u altijd stellen aan de behandelend arts van uw kind of de verpleegkundig specialist. Zij helpen u graag.

Contact


Secretariaat polikliniek kinderen NF1: (010) 703 61 46, nf1centrum@erasmusmc.nl
Bezoekadres: Erasmus MC - Sophia, gang C, balie C2
Postadres: ENCORE - NF1 Expertisecentrum, secretariaat poli ALKG, kamer Sp-1537, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam

Erfelijkheidsvoorlichting (genetic counseling): (010) 703 69 15, ervo@erasmusmc.nl
Postadres: Polikliniek klinische genetica, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam




Foldernummer: 0000468


Deze website maakt gebruik van cookies. Lees onze cookieverklaring .
Gezien